Emil. Sindrome da trazione midollare. Sindrome d’Arnold Chiari I. Siringomielia Idiopatica.

Published by ICSEB at 2 aprile, 2014

Emil, 5 anni.

Data dell’intervento: Novembre 2012.

Nell’agosto del 2010, Emil (nato a novembre del 2008) si ammalò: smise di camminare, era completamente flaccido (prima, il suo sviluppo era normale). I medici non sapevano cosa gli stava succedendo. Fecero vari esami e conclusero che probabilmente si trattava di mielite. Non trovarono niente di preoccupante nelle immagini di risonanza (solamente 3 anni dopo, un radiologo ci disse che c’era un abbassamento delle tonsille cerebellari di 7 mm, il che era stato considerato “normale”). Emil si rimetteva lentamente. Dopo due mesi iniziò a camminare, ma zoppicando. Andammo da diversi medici e questi ci presentarono diverse teorie…

Trovarono che Emil aveva una paralisi nel lato sinistro del corpo. Dal ritorno dall’ospedale stette in riabilitazione. Dopo tre mesi ripetemmo la risonanza, e questa volta i medici osservarono la discesa delle tonsille di 11 mm, e ci consigliarono di rivolgerci a un neuro-chirurgo. Andammo a Poznan da un medico, che dopo pochi minuti di visita raccomandò una decompressione, basandosi nell’inclinazione del capo che pareva aver il bambino. Nel marzo del 2011, a Poznan, operarono Emil di craniotomia sub-occipitale. In seguito iniziò una riabilitazione in diversi centri, a casa e con fisioterapisti privati… quando camminava cadeva parecchio, non controllava gli sfinteri, il suo pugno sinistro era sempre chiuso (l’esame di EMG evidenziava un 60% dei nervi danneggiati), quando stava in piedi manteneva la posizione “da seduto”. A gennaio del 2012 rifecero la risonanza che mostrò che l’abbassamento era di 15 mm., inoltre comparvero tre cavità siringomieliche.

Ad agosto del 2012 (in meno di 7 mesi) queste 3 cavità aumentarono di diametro raggiungendo praticamente quello del midollo, e ne comparvero altre 3. Un professore di Varsavia indicò una seconda craniectomia. Ci terrorizzava la velocità con cui si stavano producendo altre lesioni nell’encefalo e nel midollo di nostro figlio. Inoltre, dopo averci offerto l’unico metodo di “trattamento” in polonia, comparvero le cavità del midollo, che prima non esistevano, e dunque i medici volevano ripetere la stessa chirurgia… Letteralmente pochissimi giorni prima della decompressione prevista, ricevemmo informazione sulla possibilità di trattamento a Barcellona. Prendemmo una decisione molto velocemente. Annullammo l’intervento e ne programmammo uno in Spagna (novembre del 2012). Subito dopo l’operazione, non osservammo cambiamenti spettacolari, ma sì potemmo vedere che la mano sinistra era più sciolta, non così rigida come prima.

Dopo due settimane dal ritorno in Polonia, lo stato di Emil peggiorò abbastanza (tornò a non poter camminare) e questo durò per due settimane. All’inizio tornò alle sue condizioni di prima dell’intervento, e dopo migliorò ancora di più. A causa del peggioramento andammo da vari medici polacchi. La neurologa ci disse che l’intervento non aveva aiutato ma neanche fatto danni, per cui credetti che ci avevano “ingannati”. La stessa ci prescrisse una nuova risonanza. Ad aprile del 2013 andammo all’ospedale. Dicemmo al medico che lo stato di Emil stava migliorando, ma non ci credettero. Le variazioni nella risonanza comparativa di tre mesi prima dell’intervento erano minime, il che era un ottimo segno, dato che prima avanzavano con un ritmo allarmante. I neurologi ci proposero di consultare il neurochirurgo che aveva effettuato la decompressione, per fargli il drenaggio delle cavità (il che rappresenta una operazione ad alto rischio). Noi invece chiamammo il chirurgo di Barcellona e chiedemmo a un radiologo di Poznan che esaminò le cavità dettagliatamente, confrontando le immagini di prima e di dopo l’intervento. Questi consulti ci tranquillizzarono. Inoltre, noi stessi osservammo alcuni miglioramenti: Emil camminava meglio, quando stava in piedi era più dritto (faceva anche una riabilitazione intensiva). La seguente risonanza è stata fatta a febbraio del 2014 (10 mesi dopo l’ultima). Non si è osservata nessuna variazione. Continua ad andare a riabilitazione. Non sta ancora perfettamente bene, c’è ancora qualche problema nel controllo degli sfinteri, ma è già molto meglio di prima; quando è svestito si può vedere che qualcosa non va bene, ma all’asilo si comporta come il resto dei bambini (forse corre un po’ più lentamente). A marzo del 2014 siamo andati dal neurologo che l’anno prima ci aveva detto che l’intervento non aveva giovato a Emil. Questa volta ci ha detto che sta molto meglio (per esempio, è scomparso il Babinski).

Grazie all’intervento e alla riabilitazione, Emil mi sorprende sempre di più nel continuo miglioramento della sua salute fisica!